В Нижнем Новгороде прошла презентация книги, выпущенной «Маминой школой» (программа помощи детям с нарушениями слуха и зрения) при поддержке Фонда «Со-единение» и сообщества семей слепоглухих. Создатель книги - Юлия Кремнёва, автор программы «Мамина школа» и проекта «Дом удивительных людей».
«Записки из другой жизни» - истории о жизни слепоглухих людей и тех, кто рядом с ними. В книге нет попыток вызвать жалость читателя, несмотря на то, что истории, рассказывающие о судьбах людей, пронзительны до мурашек. В книгу погружаешься с головой, и ни на минуту не приходит отвратительное чувство - слава богу, что это случилось не с мной и не с моими близкими.
Это случается и будет случаться. Никто никогда не ждет появления на свет больного ребенка, каждый родитель хочет видеть своего ребенка здоровым. Но больные дети рождаются. И тогда жизнь семьи становится совершенно другой.
Эта книга о том, как в другой жизни можно продолжать двигаться по другой траектории, жить насыщенно и не уныло, трудно, но все равно радостно. И в этой другой жизни можно развиваться всем вместе – ребенку, родителю и педагогу, не оглядываясь на директивы и установки. Эта книга – о доброте, любви, поддержке и взаимопонимании людей, оказавшихся рядом со слепоглухими. Не будь их, книга была бы другой.
Эта книга и о нас с вами. Потому что мы тоже живем вокруг. Но часто закрываем глаза, чтобы не видеть и делаем вид, что не слышим. Или не хотим быть причастными.
Первая история о мальчике Пете написана его мамой, в прошлом директором Приволжского филиала Московской биржи и руководителем проекта «Мамина школа» в настоящем. Юлия открыто, без натуги и увлекательно (да, именно так!) рассказывает о проблемах, встающих на пути детей с отклонениями в здоровье. Первая из них – принять ребенка таким, каков он есть. Походы к врачам, медицинские обследования, множественные операции – это другая отдельная история, как правило, заканчивающаяся печально. Для родителей слепоглухой ребенок не перестает быть ребенком из-за того, что он не видит и не слышит. Он ребенок, и его нужно обучать и воспитывать. И тогда возникает следующая проблема- как и где?
«Любой ребенок может учиться. Нет тех, кто не развивается, просто потолок у всех разный. С другой стороны, среди «нормотипичных» (слепоглухие люди еще часто называют обычных «зрячеслышащие») людей тоже не найти двух, у которых был бы одинаковый потолок во всем. Да и какой смысл его искать? Я всего лишь знала, что Пете нужно развиваться. Знала, что он может развиваться. И знала, что существующая система образования в нем не заинтересована. Точнее, узнала».
Несколько слов о системе
Удивительно! Но, столкнувшись с системой и получив от нее отказ, Юлия осталась ей благодарна за то, что они с сыном в нее «не вписались».
Сейчас я уже понимаю, как это было бы, если бы его взяли: сначала мы поводили бы его в садик, а потом, через неделю-другую, нам сказали бы: «Забирайте. Он не справляется, другие родители на него жалуются, и вообще ему нужно индивидуальное обучение». А в школе перевели бы его на домашнее обучение, и учительница учила бы его чему-нибудь. Чему могла. А на все вопросы о динамике мне говорили бы: «Ребенок тяжелый. Что вы хотите?
А Юлия хотела развивать сына и смогла найти способы и педагогов, которые увидели в ребенке новые возможности и сами учились вместе с ней и Петей. Возможно, Юлии повезло больше, чем другим родителям, воспитывающим детей со множественными отклонениями в здоровье. Но тот путь, который она уже прошла и тот опыт, который получила, может помочь другим людям.
Человеческий мозг нуждается в бесконечной работе — точно так же, как организм нуждается в кислороде. Мозг жаждет впечатлений, задач, сложностей, вопросов. Если ваш ребенок, например, пытается сделать кувырок на кольцах и не может понять как, не тащите его писать крючочки в прописях: сейчас, с кольцами в руках, он занимается развитием ничуть не хуже, чем прописи. А то и лучше — здесь он думает не только мозгом, но и телом.
Все истории написаны разными людьми, с разным умением и чувством слога и читаются по-разному. Но они все пронизаны верой в то, что у слепоглухих детей есть будущее. Каждая история по отдельности и все вместе – это сложный путь в будущее, который они прокладывают по кирпичику, долго и трудно, но с любовью и радостью к жизни.
В электронном варианте сборник скоро появится на ЛитРес. С 1 апреля книгу можно купить в магазинах Нижнего Новгорода или просто написать Юлии.
